工信部官微音訊，工信部日前發(fā)布布告閃現(xiàn)，2018年四季度組織對(duì)47家手機(jī)運(yùn)用商鋪的運(yùn)用軟件進(jìn)行技術(shù)檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)違規(guī)軟件43款，觸及違規(guī)搜集運(yùn)用用戶個(gè)人信息、惡意耗費(fèi)用戶相關(guān)賬戶積分、強(qiáng)行綁縛推行其他運(yùn)用軟件等問題，現(xiàn)在均已責(zé)令下架。
據(jù)我國(guó)之聲《新聞縱橫》報(bào)道，昨日(28日)是“世界稀有病日”，相信大家還記得幾年前網(wǎng)絡(luò)上盛行的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)?；顒?dòng)雖然遭到不少爭(zhēng)議，但讓更多人知道了被稱為漸凍人的稀有疾病。除了“漸凍人癥”，稀有病還包括白化病、成骨不全癥、法布雷病、戈謝氏癥等等，這一個(gè)個(gè)生僻拗口的疾病困擾著患者。它的發(fā)病率雖然小于千分之一，但它的缺醫(yī)少藥問題卻很杰出。
因?yàn)榘l(fā)生幾率很低，稀有病能獲得的研討資源十分有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，關(guān)于投入稀有病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也缺少愛好，再加上許多疾病的案例不多，讓這些疾病研討起來十分不易。即使研發(fā)出對(duì)癥藥品，其價(jià)格也是高的驚人，絕非一般患者所能承受。在全球?qū)用?，稀有病關(guān)于各國(guó)都是一個(gè)嚴(yán)峻檢測(cè)。
我國(guó)對(duì)稀有病的注重和對(duì)稀有患者的關(guān)心，也在一步一個(gè)腳印的向前邁進(jìn)。上一年5月，五部分聯(lián)合發(fā)布《第一批稀有病》目錄，共涉及121種疾病，有望加強(qiáng)醫(yī)生和大眾對(duì)稀有病的關(guān)注度，推進(jìn)基因測(cè)序在稀有病篩查上的運(yùn)用。本月17號(hào)，國(guó)家衛(wèi)健委宣告建立全國(guó)稀有病治療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國(guó)稀有病辦理，進(jìn)步稀有病治療水平。
我國(guó)稀有病患者逾越2000萬人 每年新出生稀有病患者達(dá)20萬
兩天前，首部《稀有病治療攻略(2019年版)》正式發(fā)布，為121種稀有病治療提供依據(jù)，全國(guó)有300多家醫(yī)院歸入了稀有病治療網(wǎng)絡(luò)。國(guó)家衛(wèi)健委還標(biāo)明，從今天(1日)起，對(duì)首批21個(gè)稀有病藥品和4個(gè)原料藥，減按3%征收增值稅。一系列行動(dòng)之下，缺醫(yī)少藥的難題能否改進(jìn)？
在河南省人民醫(yī)院，周口鹿邑的謝女士帶著3歲的兒子前來就診。謝女士說，孩子呈現(xiàn)了四肢無力、行走不穩(wěn)、易跌倒等情況，被醫(yī)生確診為DMD進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，歸于稀有病的一種。謝女士說：“發(fā)現(xiàn)他走路、上樓梯都跟其他孩子不相同。等他上幼兒園做體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)，轉(zhuǎn)氨酶特別高，醫(yī)生就主張去大醫(yī)院檢查。醫(yī)生也給我說特別嚴(yán)峻特別嚴(yán)峻，致死性很高，當(dāng)時(shí)我就站不住了，感覺天都塌了。”
稀有病是一大類發(fā)病率很低、大多數(shù)具有遺傳性的疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)稀有病患者逾越2000萬人，每年新出生稀有病患者達(dá)20萬，雖然他們用一個(gè)個(gè)詩(shī)意的名字來命名，比方，蝴蝶寶寶、月亮孩子、瓷娃娃、藍(lán)嘴唇等等，但這背面卻代表著一個(gè)又一個(gè)被稀有病折磨的家庭。世界上僅有5%的稀有病患者具有有用藥物，且費(fèi)用寶貴，因?yàn)槲覈?guó)人口基數(shù)大，形成了稀有病并不稀有的特殊局面。對(duì)此，國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局副局長(zhǎng)焦雅輝標(biāo)明：“國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)決議從3月1號(hào)起對(duì)21個(gè)稀有病藥品和4個(gè)原料藥給予增值稅優(yōu)惠，就是對(duì)比抗癌藥給予這樣的優(yōu)惠政策。這是黨和國(guó)家確保稀有病患者底子用藥需求的嚴(yán)峻行動(dòng)，也是關(guān)愛稀有病患者、確保底子權(quán)益的詳細(xì)表現(xiàn)。”
“稀有病”并不稀有 我國(guó)稀有病面對(duì)少醫(yī)缺藥難題
為下降稀有病藥價(jià)，也有專家學(xué)者呼吁將部分稀有病藥品歸入醫(yī)?！，F(xiàn)在一些地方依據(jù)本地實(shí)際情況和大病保險(xiǎn)負(fù)擔(dān)才能，探求通過商洽等方法，將部分較寶貴的稀有病治療藥歸入了當(dāng)?shù)卮蟛”ｋU(xiǎn)合規(guī)費(fèi)用規(guī)模。
稀有病的門診報(bào)銷案例很少，住院報(bào)銷則和其他疾病相同。安徽馬鞍山市人社局醫(yī)療保險(xiǎn)辦理作業(yè)室主任楊良燈介紹：“大部分都是住院，住院都是依照規(guī)定來報(bào)銷的，不存在醫(yī)保不報(bào)銷的問題。一切的疾病都是相同，因?yàn)槲覀冇盟幨锹男袊?guó)家和省里的目錄，我們市里邊沒有權(quán)力調(diào)整它的付出規(guī)模。”
北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)、國(guó)家衛(wèi)健委稀有病治療與確保專家委員會(huì)副主任委員、我國(guó)稀有病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹說，“世界規(guī)模有靠近7000種稀有病，只需不到5%的稀有病有有用的藥物治療，我國(guó)的稀有病患者面對(duì)的最大問題是這些藥物大多是國(guó)外研發(fā)的。”稀有病的治療，少藥和缺醫(yī)并存，對(duì)此張抒揚(yáng)解釋道：“在全國(guó)規(guī)模內(nèi)或許在世界規(guī)模內(nèi)，可以有稀有病治療才能的醫(yī)生更為稀有，這是一個(gè)不爭(zhēng)的現(xiàn)實(shí)。對(duì)這樣一種現(xiàn)狀，我們要打開練習(xí)，使得更多的醫(yī)生乃至到底層去有更多的醫(yī)生打開練習(xí)，他可以具有這個(gè)才能。”
國(guó)家已斷定部分稀有病目錄未來將建立稀有病掛號(hào)系統(tǒng)
現(xiàn)在，國(guó)家已斷定部分稀有病目錄，并擬定了稀有病的治療規(guī)范和攻略。2018年5月11號(hào)，國(guó)家衛(wèi)生健康委、科技部等5部分聯(lián)合擬定了《第一批稀有病目錄》，將包括白化病、血友病等在內(nèi)的121種疾病列入目錄。同年5月23號(hào)，國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家衛(wèi)健委又發(fā)布了關(guān)于優(yōu)化藥品注冊(cè)審評(píng)批閱有關(guān)事宜的布告。明確提出，關(guān)于境外已上市的防治嚴(yán)峻危及生命且尚無有用治療方法疾病以及稀有病藥品，進(jìn)口藥品注冊(cè)請(qǐng)求人經(jīng)研討以為不存在人種差異的，可以提交境外獲得的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)直接申報(bào)藥品上市注冊(cè)請(qǐng)求。
未來跟著稀有病確診和治療方法的進(jìn)步，還將對(duì)稀有病目錄進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。焦雅輝說：“我們成立了國(guó)家衛(wèi)生健康委稀有病治療和確保專家委員會(huì)，擬定了相關(guān)規(guī)范、攻略和途徑，打開了醫(yī)務(wù)人員的練習(xí)。一同組建了稀有病治療網(wǎng)絡(luò)，由國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、省級(jí)牽頭醫(yī)院和協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院組成，全國(guó)有300多家醫(yī)院歸入稀有病治療網(wǎng)絡(luò)。通過相對(duì)會(huì)集治療和雙向轉(zhuǎn)診，為稀有病患者提供較為高效的治療服務(wù)，延緩疾病的開展，減輕他們的痛苦。”
需求提示的是，稀有病中絕大部分是遺傳性疾病，國(guó)家衛(wèi)生健康委標(biāo)明，要從底子上避免和減少稀有病的發(fā)生，構(gòu)建全國(guó)新生兒疾病篩查的網(wǎng)絡(luò)，不斷健全孕前產(chǎn)前檢查和疾病篩查原則，努力下降包括稀有病在內(nèi)的新生兒出生缺陷的發(fā)生率，焦雅輝標(biāo)明：“下一步我們將依照預(yù)防為主、分類施策、穩(wěn)步推進(jìn)的原則，一方面仍是要進(jìn)一步的通過下降新生兒出生缺陷的發(fā)生率，來采取一些辦法，下降稀有病的發(fā)生。一同，仍是進(jìn)一步加大治療，發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)的作用。我們建立了一個(gè)稀有病的掛號(hào)系統(tǒng)，發(fā)揮大數(shù)據(jù)的作用，關(guān)于下一步的研發(fā)、科技攻關(guān)也會(huì)起到重要的推進(jìn)作用。“
據(jù)我國(guó)之聲《新聞縱橫》報(bào)道，昨日(28日)是“世界稀有病日”，相信大家還記得幾年前網(wǎng)絡(luò)上盛行的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)?；顒?dòng)雖然遭到不少爭(zhēng)議，但讓更多人知道了被稱為漸凍人的稀有疾病。除了“漸凍人癥”，稀有病還包括白化病、成骨不全癥、法布雷病、戈謝氏癥等等，這一個(gè)個(gè)生僻拗口的疾病困擾著患者。它的發(fā)病率雖然小于千分之一，但它的缺醫(yī)少藥問題卻很杰出。
因?yàn)榘l(fā)生幾率很低，稀有病能獲得的研討資源十分有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，關(guān)于投入稀有病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也缺少愛好，再加上許多疾病的案例不多，讓這些疾病研討起來十分不易。即使研發(fā)出對(duì)癥藥品，其價(jià)格也是高的驚人，絕非一般患者所能承受。在全球?qū)用?，稀有病關(guān)于各國(guó)都是一個(gè)嚴(yán)峻檢測(cè)。
我國(guó)對(duì)稀有病的注重和對(duì)稀有患者的關(guān)心，也在一步一個(gè)腳印的向前邁進(jìn)。上一年5月，五部分聯(lián)合發(fā)布《第一批稀有病》目錄，共涉及121種疾病，有望加強(qiáng)醫(yī)生和大眾對(duì)稀有病的關(guān)注度，推進(jìn)基因測(cè)序在稀有病篩查上的運(yùn)用。本月17號(hào)，國(guó)家衛(wèi)健委宣告建立全國(guó)稀有病治療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國(guó)稀有病辦理，進(jìn)步稀有病治療水平。
我國(guó)稀有病患者逾越2000萬人 每年新出生稀有病患者達(dá)20萬
兩天前，首部《稀有病治療攻略(2019年版)》正式發(fā)布，為121種稀有病治療提供依據(jù)，全國(guó)有300多家醫(yī)院歸入了稀有病治療網(wǎng)絡(luò)。國(guó)家衛(wèi)健委還標(biāo)明，從今天(1日)起，對(duì)首批21個(gè)稀有病藥品和4個(gè)原料藥，減按3%征收增值稅。一系列行動(dòng)之下，缺醫(yī)少藥的難題能否改進(jìn)？
在河南省人民醫(yī)院，周口鹿邑的謝女士帶著3歲的兒子前來就診。謝女士說，孩子呈現(xiàn)了四肢無力、行走不穩(wěn)、易跌倒等情況，被醫(yī)生確診為DMD進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，歸于稀有病的一種。謝女士說：“發(fā)現(xiàn)他走路、上樓梯都跟其他孩子不相同。等他上幼兒園做體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)，轉(zhuǎn)氨酶特別高，醫(yī)生就主張去大醫(yī)院檢查。醫(yī)生也給我說特別嚴(yán)峻特別嚴(yán)峻，致死性很高，當(dāng)時(shí)我就站不住了，感覺天都塌了。”
稀有病是一大類發(fā)病率很低、大多數(shù)具有遺傳性的疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)稀有病患者逾越2000萬人，每年新出生稀有病患者達(dá)20萬，雖然他們用一個(gè)個(gè)詩(shī)意的名字來命名，比方，蝴蝶寶寶、月亮孩子、瓷娃娃、藍(lán)嘴唇等等，但這背面卻代表著一個(gè)又一個(gè)被稀有病折磨的家庭。世界上僅有5%的稀有病患者具有有用藥物，且費(fèi)用寶貴，因?yàn)槲覈?guó)人口基數(shù)大，形成了稀有病并不稀有的特殊局面。對(duì)此，國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局副局長(zhǎng)焦雅輝標(biāo)明：“國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)決議從3月1號(hào)起對(duì)21個(gè)稀有病藥品和4個(gè)原料藥給予增值稅優(yōu)惠，就是對(duì)比抗癌藥給予這樣的優(yōu)惠政策。這是黨和國(guó)家確保稀有病患者底子用藥需求的嚴(yán)峻行動(dòng)，也是關(guān)愛稀有病患者、確保底子權(quán)益的詳細(xì)表現(xiàn)。”
“稀有病”并不稀有 我國(guó)稀有病面對(duì)少醫(yī)缺藥難題
為下降稀有病藥價(jià)，也有專家學(xué)者呼吁將部分稀有病藥品歸入醫(yī)?！，F(xiàn)在一些地方依據(jù)本地實(shí)際情況和大病保險(xiǎn)負(fù)擔(dān)才能，探求通過商洽等方法，將部分較寶貴的稀有病治療藥歸入了當(dāng)?shù)卮蟛”ｋU(xiǎn)合規(guī)費(fèi)用規(guī)模。
稀有病的門診報(bào)銷案例很少，住院報(bào)銷則和其他疾病相同。安徽馬鞍山市人社局醫(yī)療保險(xiǎn)辦理作業(yè)室主任楊良燈介紹：“大部分都是住院，住院都是依照規(guī)定來報(bào)銷的，不存在醫(yī)保不報(bào)銷的問題。一切的疾病都是相同，因?yàn)槲覀冇盟幨锹男袊?guó)家和省里的目錄，我們市里邊沒有權(quán)力調(diào)整它的付出規(guī)模。”
北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)、國(guó)家衛(wèi)健委稀有病治療與確保專家委員會(huì)副主任委員、我國(guó)稀有病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹說，“世界規(guī)模有靠近7000種稀有病，只需不到5%的稀有病有有用的藥物治療，我國(guó)的稀有病患者面對(duì)的最大問題是這些藥物大多是國(guó)外研發(fā)的。”稀有病的治療，少藥和缺醫(yī)并存，對(duì)此張抒揚(yáng)解釋道：“在全國(guó)規(guī)模內(nèi)或許在世界規(guī)模內(nèi)，可以有稀有病治療才能的醫(yī)生更為稀有，這是一個(gè)不爭(zhēng)的現(xiàn)實(shí)。對(duì)這樣一種現(xiàn)狀，我們要打開練習(xí)，使得更多的醫(yī)生乃至到底層去有更多的醫(yī)生打開練習(xí)，他可以具有這個(gè)才能。”
國(guó)家已斷定部分稀有病目錄未來將建立稀有病掛號(hào)系統(tǒng)
現(xiàn)在，國(guó)家已斷定部分稀有病目錄，并擬定了稀有病的治療規(guī)范和攻略。2018年5月11號(hào)，國(guó)家衛(wèi)生健康委、科技部等5部分聯(lián)合擬定了《第一批稀有病目錄》，將包括白化病、血友病等在內(nèi)的121種疾病列入目錄。同年5月23號(hào)，國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家衛(wèi)健委又發(fā)布了關(guān)于優(yōu)化藥品注冊(cè)審評(píng)批閱有關(guān)事宜的布告。明確提出，關(guān)于境外已上市的防治嚴(yán)峻危及生命且尚無有用治療方法疾病以及稀有病藥品，進(jìn)口藥品注冊(cè)請(qǐng)求人經(jīng)研討以為不存在人種差異的，可以提交境外獲得的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)直接申報(bào)藥品上市注冊(cè)請(qǐng)求。
未來跟著稀有病確診和治療方法的進(jìn)步，還將對(duì)稀有病目錄進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。焦雅輝說：“我們成立了國(guó)家衛(wèi)生健康委稀有病治療和確保專家委員會(huì)，擬定了相關(guān)規(guī)范、攻略和途徑，打開了醫(yī)務(wù)人員的練習(xí)。一同組建了稀有病治療網(wǎng)絡(luò)，由國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、省級(jí)牽頭醫(yī)院和協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院組成，全國(guó)有300多家醫(yī)院歸入稀有病治療網(wǎng)絡(luò)。通過相對(duì)會(huì)集治療和雙向轉(zhuǎn)診，為稀有病患者提供較為高效的治療服務(wù)，延緩疾病的開展，減輕他們的痛苦。”
需求提示的是，稀有病中絕大部分是遺傳性疾病，國(guó)家衛(wèi)生健康委標(biāo)明，要從底子上避免和減少稀有病的發(fā)生，構(gòu)建全國(guó)新生兒疾病篩查的網(wǎng)絡(luò)，不斷健全孕前產(chǎn)前檢查和疾病篩查原則，努力下降包括稀有病在內(nèi)的新生兒出生缺陷的發(fā)生率，焦雅輝標(biāo)明：“下一步我們將依照預(yù)防為主、分類施策、穩(wěn)步推進(jìn)的原則，一方面仍是要進(jìn)一步的通過下降新生兒出生缺陷的發(fā)生率，來采取一些辦法，下降稀有病的發(fā)生。一同，仍是進(jìn)一步加大治療，發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)的作用。我們建立了一個(gè)稀有病的掛號(hào)系統(tǒng)，發(fā)揮大數(shù)據(jù)的作用，關(guān)于下一步的研發(fā)、科技攻關(guān)也會(huì)起到重要的推進(jìn)作用。“
